27. 02. 2016
Mojí dcerku Alenku jsem si vzala do pěstounské péče, když jí v osmi letech umřela maminka. Po biologické stránce je moje neteř.
Alenka byla vždycky usměvavá, děsně skromná, milá a v kolektivu oblíbená. Má manžela, který pracuje jako dělník a mají spolu dvě děti. Syna, který momentálně studuje na vysoké škole v Ostravě a dceru, která se učí kadeřnictví. Sama pracovala v železářství jako prodavačka do roku 2014, kde už kvůli zdravotnímu stavu musela skončit.
Byl rok 2012, kdy se objevili první příznaky špatné motoriky a slabosti v rukou. Měli jsme podezření na mozkovou příhodu a po několika vyšetření bylo Alence diagnostikováno ALS. Zprvu jsme nikdo přesně nevěděli, co nemoc obnáší. Považovali jsme ji za typ roztroušené sklerózy. Skutečnost ukázala, že amyotrofická laterální skleróza má mnohem horší průběh a fatální následek.
Naštěstí jsem v penzi a mohu se o svojí dceru každý den starat, neboť už je naprosto odkázaná na cizí péči a prožívat stále krásné chvíle života. Alenka se těší na svého manžela, až se vrátí z práce a z úspěchů svých dvou dětí. Dohromady nemoc zvládáme, a i když si každý den uloupne kousek fyzické stránky Alenky, tak radost ze života nám vzít nedokáže.
Pouze je momentálně komunikace Alenky s okolím velmi složitá, jelikož už nedokáže ukázat písmenka na tabuli. Proto žádáme nadační fond Drab Foundation a jeho dárce, jestli by nám mohli pomoci, zajistit komunikační zařízení.
Tobii PCEye Go
Je zařízení, které snímá oční pohyby, a umisťují kurzor myši, kam se uživatel dívá. Pro snadnou komunikaci uživatele s okolím zajišťujeme zároveň program Grid, který umožňuje snadno skládat věty a následně je hlasitě číst. Pro člověka trpící ALS je tento nástroj navrácením do aktivního života.
Celkem 76900,- Kč. Úřad práce hradí z výše uvedeného 90% ceny.
Doplatek 11800,- Kč